わたしの子育て備忘録

口唇口蓋裂で生まれた息子。過去の治療のことや息子の好きな事など少しずつ書いていきます。

哺乳瓶の乳首

生まれて最初の悩みはミルクでした。

 

ミルクを飲めるか飲めないかでミルクが飲めなければ栄養状態を考え、桜だけ産院から大きな病院へ転院する可能性を迫られました。

 

結果は、飲む気満々の桜の意に反して哺乳瓶の中のミルクは全く減らず😢

転院することになったのでした。

 

転院先の病院では色んな種類の哺乳瓶の乳首があり、試していただいたのですがどれも一所懸命吸ってるのにミルクが減らない~泣

 

でもやっぱり口唇口蓋裂用の乳首!!

 

この乳首だけ少しだけ飲めてる~♥️

 

 

実店舗では売っていないのでネットのみでしか購入出来ず、すぐ欲しいときは困っちゃいますが、吸う力が弱いうちの子には救世主でした!!

 

でも、この乳首でも時間に対しての飲む量はやっぱり少ないので看護師さんから「裏技で、この乳首に細工をして飲みやすくしちゃいましょう」とのアドバイスをいただき

乳首の先端がクロスカット(十字)に切られているところを


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ハサミ(消毒したもの)でチョキチョキし、十字を大きくしました。


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(現物がもうないため、わかりにくい図ですみません)

 

この裏技は子供の飲む量を見ながらやらなければいけないので大変ですが、この裏技で私は乳首の悩みはなくなったのでオススメです。

 

ちなみに最初は吸う力がなくて

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ここまでカットしてました😅

 

このカットした乳首を吸う力が強くなるにつれて変えなければならないので、卒乳する時だったかな?コップ飲み出来るようになってからかな?それくらいまでカット頑張ってました。

 

あの時は吸う力が変わるとすぐに新しい乳首をカットしていたので大変でしたが、しかもスペアで毎回3個、今となってはそれもよい思い出です😊

 

 

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産まれたとき

うまれた我が子を見た時は可愛いのは当然なのですが、疲れはてて朦朧としていたと表現するほうがしっくりくるかもしれません😅

 

口唇裂だけではなく口蓋裂もというのは出産直前に「高確率で···」と告げられていて、うまれた我が子はやはり口蓋裂もあり、普通ならショックを受けるのだろうけどそう思った記憶はありません。

 

ただ、ただ、

「はじめまして😊やっとお顔が見れたね」

でした(笑)

 

それよりも、ミルクを飲めるのかの方が不安でした。

 

ミルクが飲めなければ子供だけ大きな病院へ転院だったので、本当に

「飲めますように😣!!」

と願っていたんです。

 

けれど願いむなしく飲めず、このままだと栄養状態も良くないので赤ちゃんだけ転院(ToT)

 

出産翌日に

赤ちゃん専用の救急車に

乗せられて行く我が子。

 

それを全て夫婦で見守ることしか出来ない。

 

さっきまですぐ近くにいたんですよ。

 

うまれる直前まで胎動の激しい子で、お腹の中からかかとだとわかる足でモニュモニュアピールしてたのでお腹の中と外で遊び、コミュニケーションとったりしてたんですよ。

 

自分の一部が、まだ何も言えない我が子が、何もわからない顔で離れていく···

 

救急車に乗っていく我が子を見て、泣いちゃいけないのに我慢できずに大泣き(ToT)

  今、書きながらも思い出して泣。

 

でも先生の配慮で、毎日産院から子供のいる病院まで面会に行っていいよとの許可をもらえたのは救いでした✨

 

旦那に車を毎日出してもらい、時間の許す限り我が子に会いに行ってました。

 

正直なところ、産後直後の安静にしていなければいけない時に毎日会いに行くのはツラかった💦

産後の肥立ちが悪くなるので、産後無理するのはあんまりオススメしません。

 

まぁ、それでも会いに行きたくなっちゃうので無理したくなるんですけどね😅

 

 

長くなってしまったので今日はここまでにさせていただきます。

 

ではまた。

 

歌舞伎観ました

お休み中、家族で歌舞伎を観に行ってきました😊

 

子供にははやいんじゃないの?と思いますが(もう4年生になるし、そうでもないかな?)コミカルなシーンもあったり、厳かな雰囲気もあったりと子供でも意外と飽きずに楽しいのでオススメです🎵

 

また見に行きたいねーと話ながら帰路につきました😊
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最初に知ったのは

桜が口唇裂だとわかったのはエコーでした。

 

先生から

「前回はもしかしてと思いましたが、今回見て···口唇裂の可能性が高いです」

と告げられたのが最初です。

 

口蓋裂は出産の少し前に

「口蓋裂の可能性も···高いですね」

だけで、生まれるまでわかりませんでした。

 

というのも先生から

「不思議と口唇裂の赤ちゃんって顔をなかなか見せてくれないんですよね~(^_^;)」

とのお話どおり、一度もエコーでお顔を見せてくれなかったのです( ;∀;)ミタカッタ

 

 

ちなみに私は恥ずかしながら口唇裂というものを知らなかったので、聞いた時は意外とショックではありませんでした。

 

でも、帰って、調べて調べて、するとどんどん不安になり、しばらく悩みまくったあの日々の事は今でも忘れられません。

 

調べたなかでプラス意見もあったのに、不思議と入らなかったんです。

 

今はプラス意見の方が記憶に残ってるので、プラス意見も心の奥底では希望となっていたのかもしれません。

 

超じゃ収まりきれないくらいの超超ちょ~~~プラス思考旦那にも救われました。

 

旦那は口唇裂も口蓋裂についても知っていたのですが、全く気にしてませんでした。

 

興味がなかったのではなく、うちの旦那はガラスのハート診断とかいう心理テストでも防弾チョッキ(ガラスですらない···)という強靭なハートの持ち主で

「なんとかなるさ」

「可愛いのは間違いないから」←どんな根拠があったんだか

「通院や入院で大変でも一人に任せないから一緒に育てていこう」←これが一番大事だった

何を言ってもプラス思考で受け止めて支えてくれたのは、心配性の私にとってとても心強かったのです!

 

そして先生も妊娠中に告げるか悩んだと思いますが、私は妊娠中に知れて良かったです❗

 

今悩んでるママ、沢山いると思います。

 

本当にツラいの、本当にわかります。

 

みんな悩んでるから、一人じゃないですよ✨

今週のレッスン

この時期のピアノのレッスンは桜にとってちょっと地獄なのです。

 

なぜかというと、桜は3歳頃から花粉症で処方された薬を使ってもレッスン中は鼻がグジュグジュでツラそう。

 

今週のレッスンでは相変わらず符号の間違えを指摘されていたので😱

次のレッスンまでに暗譜と符号間違えをなくします!
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はじめまして

はじめまして、桜ママと言います。

 

2009年に生まれ、現在は小学3年生の息子の桜は口唇口蓋裂で生まれました。

 

現在の口唇口蓋裂の治療は骨移植を終え、歯の矯正中です。

 

今までどんな治療をしてきたかという話。

これからどんな治療をしていくのかの話。

桜は将来ピアニストになりたいとまだぼや~とですが目指し始めているので、ピアノに関する話。

 

その他、桜の色んな話を少しずつ書こうと思ってますのでよろしくお願いします。
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